L’ancien steward de la MRC mène la marche de Huntington

Le M 1 (retraité) Hedley Cullen encourage les gens à participer à la marche pour la sensibilisation à la maladie de Huntington et la collecte de fonds.

Peter Mallett, Rédacteur — Lorsque le maître de première classe (M 1) (retraité) Hedley Cullen a reçu le diagnostic dévastateur de la maladie de Huntington à l’hôpital de la base en 2013, sa carrière de steward au sein de la Marine royale canadienne (MRC) a été interrompue.

Aujourd’hui, ce père de quatre enfants, âgé de 53 ans, mène un combat pour la sensibilisation et le financement de cette maladie génétique du cerveau.

Le 27 mai à 10 heures au parc Captain Jacobson à Esquimalt, M. Cullen et la Société Huntington du Canada, section de l’île de Vancouver et des îles Gulf, organisent une marche pour collecter des fonds et sensibiliser le public à la maladie de Huntington. Ils espèrent obtenir le soutien de la communauté militaire d’Esquimalt.

“Je fais cela pour aider à collecter des fonds pour la recherche et un éventuel remède, mais aussi pour soutenir tous les enfants et la prochaine génération de personnes qui devront un jour faire face à un diagnostic de maladie de Huntington”, a-t-il déclaré.

“Les militaires ont de très bons contacts avec la communauté, et je suis certain que les gens en apprendront davantage sur la maladie de Huntington et voudront nous soutenir et nous aider à collecter des fonds ou à sensibiliser l’opinion publique”, a ajouté M. Cullen.

M. Cullen a servi pendant 25 ans dans la Marine royale canadienne, sur les deux côtes.

Mon chef est venu dans la salle d’attente de l’hôpital et m’a dit : “Si vous allez mieux, nous vous donnerons une promotion””, se souvient-il. Je lui ai répondu : “Affectez-moi à l’unité interarmées de soutien du personnel (UISP), car ma carrière touche à sa fin”.

Une décennie s’est écoulée depuis son diagnostic.

Aujourd’hui, Cullen se déplace à l’aide d’une canne. Parmi ses symptômes figurent la perte de mémoire, des tremblements incontrôlables et des mouvements involontaires semblables à des danses. Ses symptômes rendent impossible la plupart des tâches les plus simples, comme le nettoyage de sa maison. Il prend cinq médicaments trois fois par jour pour combattre les symptômes.

Bien que sa qualité de vie soit considérablement réduite, Cullen affirme qu’il n’abandonne pas sa détermination à rester en bonne santé ou à lutter contre la MH. En mars, M. Cullen est devenu président de la Société Huntington du Canada, section de l’île de Vancouver et des îles Gulf.

Josh Croisetiere, ancien officier de la GRC et technicien en systèmes électriques de l’Aviation royale canadienne, qui a servi pendant six ans au sein du 450e Escadron tactique d’hélicoptères à Edmonton, de 1973 à 1979, a déclaré que l’attitude positive de M. Cullen, malgré tout ce qui se passe dans sa vie, a inspiré M. Croisetiere.

“Lorsque vous rencontrez quelqu’un comme Hedley en personne, vous réalisez la gravité de cette maladie et vous vous sentez obligé de l’aider”, a déclaré M. Croisetiere.

Aujourd’hui, il travaille d’arrache-pied pour obtenir des parrainages pour la marche. Lui et sa femme, Susan Nickerson, aujourd’hui coordinatrice bénévole des événements pour la section locale, sont entrés en contact avec Cullen sur une page Facebook. Après s’être renseignés sur la maladie et le sort de Cullen, ils ont décidé de se joindre à la lutte.

“La section locale n’a pas organisé de marche HD depuis 2016 ; Hedley s’est sentie obligée de s’impliquer et de sensibiliser le public et de collecter des fonds pour la recherche d’un remède”, a déclaré Mme Nickerson.

M. Cullen encourage les personnes qui ne peuvent pas participer à la marche à envisager de prendre part à la marche virtuelle pour aider à collecter des fonds.

Un philanthrope ontarien a accepté d’égaler tous les fonds recueillis lors de la campagne de financement de cette année, qui se terminera le 30 juin. Les fonds collectés seront consacrés à la recherche et aux services de soutien pour la maladie de Huntington. Pour s’inscrire et pour obtenir de plus amples renseignements sur les marches virtuelles ou en personne, visitez le site Web de la Société Huntington à l’adresse suivante :  ou consultez la page Facebook de la Société Huntington.

Le mois de mai étant le mois de la sensibilisation à la maladie de Huntington, le canton d’Esquimalt participera à la campagne mondiale ” Light it Up 4 HD “, dans le cadre de laquelle les bâtiments municipaux s’illuminent en bleu pour la maladie de Huntington et en violet pour la maladie de Huntington juvénile. Cette année marquera également le retour d’une marche en personne à Victoria. 

La maladie de Huntington

La maladie de Huntington est une maladie rare qui touche environ 1 personne sur 7 000. Avec son éventail complexe de symptômes physiques, mentaux et émotionnels, la MH se caractérise par la perte progressive de la mémoire, des mouvements incontrôlés, des troubles psychiatriques et un déclin cognitif. Il n’existe actuellement aucun remède ou traitement connu pour stopper sa progression. Chaque enfant d’un parent atteint de la MH a 50 % de chances d’hériter d’une mutation génétique conduisant à la progression de la MH.

Les symptômes et l’évolution de la maladie varient d’une personne à l’autre. Les signes et les symptômes apparaissent généralement entre 35 et 55 ans.

Symptômes physiques : mouvements involontaires ressemblant à des danses (appelés chorée) ; diminution de la coordination ; difficultés à marcher, à parler et à avaler ; perte de poids.

Symptômes cognitifs : difficultés à se concentrer, à planifier, à se rappeler des informations et à prendre des décisions ; troubles de la perspicacité.

Symptômes psychiatriques : dépression, apathie, irritabilité, anxiété et comportement obsessionnel.

Source : Société Huntington du Canada.

Le M 1 Hedley Cullen pendant ses années de service dans la Marine royale du Canada.